2024 жылғы 1-2 қарашада University Medical Center және" педиатриялық ішек денсаулығын қорғау "қоғамдық бірлестігінің ұйымдастыруымен орфандық патология тұрғысынан аутоиммунды аурулар бойынша I Қазақстандық конференция өтті.
Халықаралық конференцияның ашылу салтанатына University Medical Center Басқарма Төрағасы Юрий Пя, ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің өкілдері, халықаралық және жергілікті сарапшылар қатысты. Сирек кездесетін аурулар туралы Словения, Швейцария, Беларусь, Ресей, Вьетнам, Англия, Қазақстан, Үндістан, Жапония және Өзбекстан дәрігерлері баяндама жасады.
"Жетім аурулар аурумен күресуден басқа, қоғамға мұндай аурулардың бар екенін дәлелдеуге тура келетіндігімен ерекшеленеді. Бұл іс жүзінде сирек кездесетін аурулар емес және жетім ауруы бар науқас үшін бұл ауру сирек емес. Бұл ауруларды сапалы емдеу көпсалалы тәсілді және тар мамандар мен сарапшылар тобының қатысуын талап етеді", - деп атап өтті University Medical Center Басқарма Төрағасы Юрий Пя.
Жетім аурулар-бұл балалар мен ересек пациенттерде кездесетін сирек кездесетін аурулар. Қазіргі уақытта әлемде 7 мыңға жуық сирек кездесетін аурулар бар. Ал Қазақстанда бұл аурулар 10 мың адамға шаққанда 1 жағдайда тіркелген. Елде 40 мыңнан астам адам сирек кездесетін аурумен ауырады, олардың 80% - ы генетикалық сипатта. Конференция орфандық аурулар проблемаларын шешуге және Қазақстандағы пациенттердің өмір сүру сапасын жақсартуға жүйелі көзқарасты интеграциялаудағы маңызды қадам болды.
Іс-шараға 800-ге жуық адам қатысты, оларға педиатрия, неврология, онкология, гематология, Нефрология, ревматология, аллергология, иммунология, Гастроэнтерология, эндокринология, генетика, кардиология, соматика және урология сияқты салалар бойынша баяндамалар ұсынылды. Сирек кездесетін науқастар ерекше күтімді қажет ететіндіктен, конференцияда мейірбике ісіне көп көңіл бөлінді.
Естеріңізге сала кетейік, 2024 жылғы 1 маусымда University Medical Center базасында сирек кездесетін ауруларды емдеудің ұзақ мерзімді нәтижелерін диагностикалау, емдеу және бағалау үшін үйлестіру орталығына айналған республикалық орфандық аурулар орталығы (ДДСҰ) жұмысын бастады. Орталықтың негізгі мақсаты-сирек кездесетін аурулары бар науқастарға медициналық көмек пен өмір сапасын жақсарту.
Дереккөз: University Medical Center баспасөз қызметі
